Täyttä elämää – hinnat ja saatavuus

Kamppailimme Eeva-vaimoni Alzheimerin kanssa 18 vuotta (2002-19.12.2020). Keväästä 2022 lähtien kirjoitin tiiviisti kirjaa siitä, mitä me Eevan kanssa opimme herra Alzheimerin kanssa sinnittelystä. "Täyttä elämää -Alzheimerin kanssa" -kirjan julkistus oli Tampere-talossa 12.11. TÄYSII-seminaarin yhteydessä (330 osallistujaa). Seminaarin teemana oli TOIVO ja puhuin TOIVOsta muistisairaan näkökulmasta (mistä en ole kenenkään kuullut puhuvan mitään, enkä ole nähnyt kenenkään kirjoituksia). TOIVO on terveellekin tärkeä resurssi mutta muistisairaalle se on vielä monin verroin tärkeämpi. Pia Lappalainen (Aalto-yliopisto ja Helsingin yliopisto) lähetti jo kirjan julkistamispäivänä 12.11. hakemuksen neuvottelukunnalle tiedonjulkistamisen valtionpalkinnon saamiseksi. Petter Pulkkinen on julkaissut omaelämäkerrallisen kuvauksen taistelusta kasvavan yhteiskunnallisen ongelman, Alzheimerin kanssa. Kertojan ääni on vaimonsa omaishoitajan, mutta teos tarkastelee ansiokkaan perinpohjaisesti ja koskettavasti sairastuneen näkökulmaa. Pulkkinen kuvaakin itseään muistisairaiden tulkkina, antaen äänen niille, jotka eivät enää kykene tilannettaan kuvaamaan tai asemaansa puolustamaan. Pulkkinen kiersi sinnikkäästi puhujatilaisuuksien lavoja vaimonsa Eevan kanssa, vaikkei Eeva enää pystynyt sanoittamaan kokemusmaailmaansa - silti ei jäänyt epäselväksi, kuka tämän kovan taistelun sinnikkäin sankari oli. Sairastuneen sankaruuden kuvaaminen onkin ollut Pulkkiselle sydämen asia. Vaikka äkkiseltään kirjan mukaansatempaava ja lukijaa herättävä ote luo tuntua hyvin yksityisestä ja henkilökohtaisesta, tavoitteena on asiallisen, tuoreen tiedon levittäminen. Tekstistä kuultaa Pulkkisen sivistyneisyys, kiinnostus oikeakielisyyteen, tarinan etenemisen loogisuus, kirjoittajan työhistoria ministeriössä ja rauhanturvaajana, sekä ääni ja näkemykset kansalaisena, osana yhteiskunnallista keskustelua. Tämä on monipuolisen ajattelijan ja ihmisyyden puolustajan puheenvuoro, joka hätkähdyttää, herättää, ravistelee - ja levittää tietoa ja ymmärrystä. Kirja on osa omaishoitajille vertaistukea tarjoavaa kokonaisuutta, ml. tv-esiintymisiä ja kokemusasiantuntija-esitelmiä erilaisissa ammattilaisfoorumeissa, mm. gerontologian hoivatyön koulutuspäivillä. Vuosien aikana 25 esitystä ja niiden kirjalliset materiaalit ovat tavoittaneet 100 000 kansalaista ja asiantuntijaa, ja lehtiartikkeleiden ja muun median kautta aihepiiriin on päässyt tutustumaan vielä lukuisampi joukko muistisairauden koskettamia. Haastatteluja tehneiden aikakausilehtien yhteenlaskettu levikki on yli 4 miljoonaa lukijaa. Pulkkinen on rakentanut kokonaisen verkkosivuston http://www.elamanlaatu.fi/, jonka keskeinen tuotos, Elämänlaatumalli, on otettu hyötykäyttöön mm. hoitotyössä mutta myös esim. työelämäkontekstissa. Malli on epäilemättä tavoittanut ja tuonut lohtua myös sille näkymättömälle ja kasvavalle omaishoitajajoukolle, joka kamppailee sairastuneen rakkaansa - ja oman - elämänlaadun puolesta. Nykytrendien mukaisesti malli huomioi kokemuksellisuuden ja subjektiivisuuden, tietopohjaa ja faktoja täydentävänä tulkintana. Tämä kirjateos, Täyttä elämää - Alzheimerin kanssa, julkistettiin Tampereen TÄYSII-seminaarissa 12.11.2022. Kirja on synnytetty omakustanteena ja sen tuotto suunnataan täysimääräisenä omaishoito- ja muistiyhdistyksille. Pelkällä tiedolla on vaikea vaikuttaa. Vuosikymmenten aikana omaishoitoa edistäessään Pulkkinen onkin viisaasti nojannut rehellisiin tunteisiin ja omakohtaiseen jakamiseen. Näiden yhdistelmä huipentuu nyt tähän kirja-uutuuteen, joka soveltuu niin yksityisille kansalaisille, päättäjille, kuin hoivatyötä tekeville.