Irene Tuffrey-Wijne

Slecht nieuws krijgen is niet leuk, slecht nieuws vertellen ook niet. Maar dat mag geen excuus zijn om mensen met een verstandelijke beperking informatie te onthouden over belangrijke gebeurtenissen in hun leven. Het kan gaan om familieleden die overlijden, begeleiders die ergens anders gaan werken, ziekte in het eigen lichaam of gewoon een vakantie die niet doorgaat. De vraag is: hoe vertel je dit aan mensen die een ander begripsvermogen hebben en vaak een minder ontwikkeld tijdsbesef? En wie moet het eigenlijk vertellen? Irene Tuffrey-Wijne ontwikkelde een leidraad die ze onder andere baseerde op de ervaringen van ruim honderd mensen met en zonder verstandelijke beperking die deelnamen aan haar onderzoek. Ze laat zien hoe je belangrijke informatie begrijpelijk kunt maken door haar op te delen in kleine stukjes, waarbij je bewust kunt kiezen wanneer je wat vertelt. Ze vindt het belangrijk dat alle mensen die een rol spelen in het leven van iemand met een verstandelijke beperking betrokken worden bij de situatie. En ze wijst erop dat er onder hen mensen kunnen zijn die zelf ook getroffen worden door het slechte nieuws, bijvoorbeeld als een gezamenlijke ouder overlijdt. De ondersteuning zou zich daarom ook op hen moeten richten. Tuffrey-Wijne is een Engelse onderzoeker die in Nederland opgroeide en haar loopbaan begon als verpleegkundige. Deze Nederlandse editie van haar boek is niet alleen een vertaling van de oorspronkelijke Engelstalige, maar is ook aangepast aan de Nederlandse situatie.

This book offers unique and flexible guidelines that can be used by practitioners to ease the process of breaking bad news to people with intellectual disabilities. The guidelines, which are adaptable to individual communication ability and level of understanding, address the many complex needs of people with intellectual disabilities who can find understanding and accepting news that has a negative impact on their life a very difficult task. In the book, Irene Tuffrey-Wijne covers a range of different types of bad news, from bereavement and illness to more minor issues such as a change of accommodation, and offers highly practical and effective tips that will help carers and practitioners ensure that bad news is relayed as sensitively and successfully as possible. An easy-to-use and comprehensive guide, this book will be an invaluable resource of information for carers, health professionals such as doctors and nurses as well as families of people with intellectual disabilities.

This book is a powerful and moving account of the experiences of 13 people with learning disabilities who were living with cancer. The author followed their lives as part of a 3-year research study, during which 10 people died. She spent extensive periods of time with them at their homes and day centres, in hospitals, hospices and nursing homes. In doing so, she gained a unique understanding of what it is like for individuals with learning disabilities to live with deteriorating health and how this may impact upon their families, friends and carers. How was each person's cancer diagnosed? How was their cancer and its implications explained to them? How much did they understand and how did they cope with treatment? What happened when they were dying? In answering these questions, the book exposes the suffering of people with learning disabilities at the end of their lives, but also their remarkable resilience and strength. In an optimistic final chapter, the author demonstrates how people with learning disabilities can best be supported at the end of life. This book will be an invaluable resource for anyone involved in the care and support of people with learning disabilities who have cancer and who are dying, including health and social care professionals, families and friends.