Matthias Braun

The book considers the relationship between governance and participation, and the ways participation has been understood, framed and applied in the context of synthetic biology (SB) governance approaches. Based on fundamental questions about the scope, purpose, and responsibilities assigned to public participation activities, the authors conducted an literature review of policy reports and articles on SB governance. The authors identify key characteristics of synthetic biology, such as the complex interplay of research, engineering and IT expertise in the field, as well as the challenges these characteristics pose in designing governance frameworks. Drawing on insights from a literature review, the authors contest calls for “earlier” and “more” participation on the basis that such calls fail to consider the necessary structural adjustments and resources needed for such endeavors. The brief addresses ethical questions arising in synthetic biology that could be used for developing frameworks of governance in the ongoing COVID-19 crisis and the consequent innovations in vaccine research.

In diesem Open-Access-Buch untersuchen wir, was Datensouveränität aus ethischer und rechtlicher Perspektive bedeuten kann und entwickeln mittels des Modells der dynamischen Einwilligung konkrete Governance-Ansätze für den Gesundheitsbereich. Im Zeitalter der Digitalisierung stellt uns der verantwortungsvolle Umgang mit Daten vor eine Herausforderung: Mögliche Fortschritte in Forschung, Versorgung und öffentlicher Gesundheit rufen Fragen von Datenschutz und Kontrollansprüchen auf. Ein normatives Leitkonzept, das in den vergangenen Jahren beim Umgang mit Daten in den Vordergrund tritt, ist Datensouveränität.

Die bolschewistischen Revolutionare fuhrten nach ihrem gewaltsamen Umsturz von 1917 ein koloniales Unterfangen fort, das bereits unter den Zaren betrieben worden war: die Expansion der russischen Metropole an die sudliche Peripherie. Dabei waren es insbesondere ubertragbare Krankheiten, die es ihnen erschwerten, ein neues Regime zu etablieren und sich die lokale Wirtschaft zunutze zu machen. Eine Malaria- und Pestepidemie auf dem Gebiet des heutigen Aserbaidschan veranlasste die bolschewistische Fuhrung in den fruhen 1930er-Jahren, eine ganze Reihe hygienepolitischer Massnahmen eilig ins Werk zu setzen. Dazu gehorten die wissenschaftliche Vermessung bislang unerforschter Naturraume, der forcierte Aufbau einer zentralisierten Hygieneburokratie und die medizinische Ausbildung einheimischer Experten. Von Menschen und Mikroben erzahlt davon, wie bolschewistische Hygienepolitiker und Experten unter Stalin ihren Kampf gegen Malaria und Pest als zivilisatorische Mission fuhrten. Denn sie sahen die Ursachen fur ubertragbare Krankheiten vor allem in kulturlosen Lebensweisen, die modernen und aufgeklarten Massstaben nicht genugten. Wer krank war, so die Annahme, lebe falsch und verfuge nicht uber das richtige Bewusstsein. Nur wer Dunkelheit, Schmutz und Armut hinter sich liesse, durfe darauf hoffen, Licht, Reinheit und Wohlstand zu gewinnen. Wer es aber ablehnte, sich bolschewistischen Normen zu unterwerfen, galt als Volksfeind und Saboteur.

Die vorliegende Studie empfiehlt, Leistungsansprüche für Personen mit interventionsfordernden (Brustkrebs-)Risiken anhand einer neuen Rechtskategorie, der ‚risikoadaptieren Prävention‘, abzubilden. Spätestens seit dem bioinformatischen Innovationsschub (Big Data) kann eine risikoadaptierte Anwendung von prophylaktischen Maßnahmen umfassend gewährleistet werden. Jedoch können die gegebenen Rechtskategorien (primäre Prävention, Vorsorge, Krankenbehandlung) das medizinische Anwendungsfeld nicht adäquat steuern. Die Autoren Friedhelm Meier, Anke Harney, Kerstin Rhiem, Anja Neumann, Silke Neusser, Matthias Braun, Jürgen Wasem, Rita Schmutzler, Stefan Huster und Peter Dabrock haben zusammen im BMBF geförderten Projekt SYSKON. Re-Konfiguration von Gesundheit und Krankheit. Ethische, psychosoziale, rechtliche und gesundheitsökonomische Herausforderungen der Systemmedizin die vorliegende Governance Perspective erarbeitet.

Anerkennung gilt als einer der Schlüsselbegriffe für eine tragfähige Beschreibung menschlicher Lebensvollzüge. Antworten auf die Fragen, wer wir sind, wer reden darf und wessen Stimme Gehör findet oder aber wem unter welchen Voraussetzungen welche Rechte zuzugestehen sind, gelten als Ergebnis der Aushandlung von Anerkennungsprozessen. Zugleich lässt sich am Phänomen psychischer Devianz paradigmatisch zeigen, wie fragil und mitunter prekär Anerkennungsvollzüge sind. Gewissermaßen als Lackmustest für die Belastbarkeit einer Theorie der Anerkennung geht Matthias Braun der Frage nach, wie sich das Verhältnis von Anerkennung und der Anwendung von Zwang zum Wohle anderer denken lässt. Dabei zeigt er auf, wie fundamental sich die Verletzbarkeit leiblicher Selbstbezüge in die Aushandlung von Geltungsansprüchen einschreibt. Die theoretischen Überlegungen werden dabei dem Ansatz einer konkreten Ethik folgend darauf hin befragt, welche ethischen und rechtlichen Orientierungsmarker sich für die Anwendung von Zwang im Umgang mit psychischer Devianz finden lassen.