Peter Dabrock

? Dieses Open-Access-essential schafft Orientierung, wenn Künstliche Intelligenz im klinischen Alltag eingesetzt wird. Die Herausforderungen werden anhand zweier Beispiele aus dem Bereich der Nephrologie erläutert, die ethisch und rechtlich reflektiert werden. Ein umfangreicher Empfehlungsteil schließt diesen durchweg interdisziplinär erarbeiteten Band ab.

The book considers the relationship between governance and participation, and the ways participation has been understood, framed and applied in the context of synthetic biology (SB) governance approaches. Based on fundamental questions about the scope, purpose, and responsibilities assigned to public participation activities, the authors conducted an literature review of policy reports and articles on SB governance. The authors identify key characteristics of synthetic biology, such as the complex interplay of research, engineering and IT expertise in the field, as well as the challenges these characteristics pose in designing governance frameworks. Drawing on insights from a literature review, the authors contest calls for “earlier” and “more” participation on the basis that such calls fail to consider the necessary structural adjustments and resources needed for such endeavors. The brief addresses ethical questions arising in synthetic biology that could be used for developing frameworks of governance in the ongoing COVID-19 crisis and the consequent innovations in vaccine research.

In diesem Open-Access-Buch untersuchen wir, was Datensouveränität aus ethischer und rechtlicher Perspektive bedeuten kann und entwickeln mittels des Modells der dynamischen Einwilligung konkrete Governance-Ansätze für den Gesundheitsbereich. Im Zeitalter der Digitalisierung stellt uns der verantwortungsvolle Umgang mit Daten vor eine Herausforderung: Mögliche Fortschritte in Forschung, Versorgung und öffentlicher Gesundheit rufen Fragen von Datenschutz und Kontrollansprüchen auf. Ein normatives Leitkonzept, das in den vergangenen Jahren beim Umgang mit Daten in den Vordergrund tritt, ist Datensouveränität.

Die vorliegende Studie empfiehlt, Leistungsansprüche für Personen mit interventionsfordernden (Brustkrebs-)Risiken anhand einer neuen Rechtskategorie, der ‚risikoadaptieren Prävention‘, abzubilden. Spätestens seit dem bioinformatischen Innovationsschub (Big Data) kann eine risikoadaptierte Anwendung von prophylaktischen Maßnahmen umfassend gewährleistet werden. Jedoch können die gegebenen Rechtskategorien (primäre Prävention, Vorsorge, Krankenbehandlung) das medizinische Anwendungsfeld nicht adäquat steuern. Die Autoren Friedhelm Meier, Anke Harney, Kerstin Rhiem, Anja Neumann, Silke Neusser, Matthias Braun, Jürgen Wasem, Rita Schmutzler, Stefan Huster und Peter Dabrock haben zusammen im BMBF geförderten Projekt SYSKON. Re-Konfiguration von Gesundheit und Krankheit. Ethische, psychosoziale, rechtliche und gesundheitsökonomische Herausforderungen der Systemmedizin die vorliegende Governance Perspective erarbeitet.